海南社会

　　海口融爸：

　　孩子，别怕孤独

　　我来陪你

　　父亲陈勋虎跟融融一起打篮球，融融开心不已

　　家里面，贴有许多的图案纸片，都是每天每项活动的分镜头，让融融记住每天要做的事情

　　陈勋虎扶着融融，教他学习独轮车

　　奔走全国各地学习自闭症干预知识“虽是孤独，也要顽强成长，我陪你到底”

　　刷牙需要几个步骤？“海口融爸”——陈勋虎的答案是12个，从挤牙膏开始，一步步分解，并拍照展示动作流程。这一组图片流程表就贴在陈勋虎家的漱洗池上。

　　陈勋虎用这种方法，教会了他8岁的孩子融融刷牙、洗澡、游泳、骑独轮车……这对于患有自闭症的融融来说，似乎就是一个奇迹。

　　自融融2岁查出患有自闭症，6年不懈坚持，陈勋虎创造出了父爱的奇迹。他从自闭症患者家长变成了自闭症干预治疗的专家，他奔走各地分享心得，给自闭症家庭带去希望；他从自助到助人，用爱呼吁，给自闭症家庭以前行的力量；他是一盏灯，照亮“星星孩子”的回家路。

　　南国都市报记者敖坤/文刘孙谋/图

　　6年前，他辞去工作，全身心照顾患有自闭症的孩子融融

　　他把洗碗分解成13个步骤，一遍遍教融融

　　3个半月后，融融终于学会

　　今年，融融8岁了，他学会了生活自理、游泳和骑独轮车

　　融爸不断学习自闭症干预知识，从门外汉成了专家，他给150余位海南自闭症患儿家长分享治疗经验，带给他们希望

　　悲痛

　　北京奥运会开幕时确诊自闭症

　　“生命很脆弱，人总是要向前走”

　　现在，陈勋虎黝黑的脸上总是洋溢着笑容，一脸满足。而6年前，融融确诊患上自闭症时，整个家庭也曾陷入崩溃。

　　2006年8月，融融出生。妻子夏佩君记得，孩子出生前，陈勋虎就准备了两大箱子婴儿的衣服，洗得干干净净叠放在箱里。出生那天，陈勋虎带着箱子去医院，护士看见了都惊讶，“你这太夸张了吧？”

　　丈夫特别爱小孩，夏佩君说：“如果不是这份特别的爱，我们或许坚持不到现在。”

　　融融1岁多的时候，夏佩君发现孩子不正常。每次拍照，无论家人怎么叫，融融就是不看镜头，似乎听不见。等到小区里一般大的孩子都会说话了，融融还是只会“嗯、啊”。陈勋虎有些着急了。检查的医生却说：“贵人语迟，没关系，大点再查。”

　　2008年8月8日，北京奥运会开幕当天，融融两岁。陈勋虎再次带孩子去医院检查，医生诊断：疑似自闭症。自闭症是一种广泛性发育障碍疾病，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板等。这种病就像恶魔，会缠绕孩子一生。

　　夫妻俩站在医院的走廊里，哄着哭闹的融融。医院大屏幕上放着五彩缤纷的奥运会开幕式，举国欢庆，他们心情低落。

　　那时，夏佩君最怕站在高处，她怕自己忍不住，会抱着融融跳下去。陈勋虎同样难受，整天坐着，一言不发。当时，陈勋虎正经营着一家互联网公司，一年收入也有二三十万。由于妻子工作相对稳定，陈勋虎决定将全部公司交给表弟打理。

　　孩子就是陈勋虎的事业。夏佩兰在心底承诺：“你照顾好孩子，我照顾好你。”

　　“生命很脆弱，人总是要向前走的。”陈勋虎决心要“带着孩子好好活”。

　　奔走

　　13个步骤，数月练习终于教会孩子洗碗他用父爱让孩子走出孤独

　　陈勋虎也曾挣扎，幻想着某一天医生会告诉他，之前检查错了。直到2009年初，在广州中山大学附属第三医院，陈勋虎遇到了自闭症儿童教育顶尖专家邹小兵。对方直接明了地告诉他：你孩子就是自闭症，不用再查了，到我这为止。

　　接下来的一个月，一家三口就跟着邹小兵学干预方法。期间，一位来自台湾的专家，在广州给自闭症孩子家长做培训，陈勋虎跟着学习了1年左右。“隔3个月去培训一次，一次近1个月，然后再回来。”

　　2010年7月，父子二人前往北京星星雨教育研究所，学习干预治疗方法。在北京朝阳区租下一间简陋的房子，父子俩共同求学。这天，陈勋虎在QQ空间里写下：“虽是孤独，亦要顽强成长。无论任何情况，我陪你到底。”

　　在星星雨，陈勋虎懂得了：自闭症永远无法消灭，只能与之共存，陪同成长。

　　这之前，陈勋虎总觉得，孩子进步不够，就是自己努力不够。那时，陈勋虎就像拧紧了发条，用尽了力气，可看着孩子进步很慢，“感觉自己就像罪人一样”。

　　从此，陈勋虎像做科研一样研究自闭症。一本823页的《应用行为分析学》，枯燥难懂，而他前后仔细研读了3遍，书本翻破了，用胶布粘了又粘，里面画满了笔记。这是他跟融融在一起的“理论宝典”。

　　“我把自己培训好，再去教育孩子。”陈勋虎做好了“持久作战”的准备，永不放弃。

　　投入

　　在这一张张看似普通的图片背后，宝妈知道，那是一个父亲的毅力坚持，他用父爱让融融渐渐走出了孤独

　　家是融融最好的干预治疗场所。

　　刚踏进家门，便是一张别致的星期表格。6月24日，星期三，融融要去学校上学。于是融融便在星期三的表格下粘上学校的图片。周末要去妈妈工作的酒店，星期天的一栏上就是酒店的图片。

　　“这是结构化教学。”陈勋虎介绍，自闭症的孩子视觉系统相比听觉系统较好，因此便将日常生活的内容拍成图片，使之可视化。正常孩子一目了然的事情，放在自闭症身上就是一个巨大的障碍。

　　陈勋虎每天24小时都围着融融，一遍遍教他。夏佩君特别理解丈夫的辛苦，“每个动作都需要教千百遍。而孩子可能一次也不会做，甚至根本不理你。”

　　6年的坚持，陈勋虎做到了。比如，刷牙。陈勋虎根据融融的行为特点、理解能力，设置了12个步骤，每个步骤都有图片，然后让融融照着图片上的动作模仿学习。

　　去年11月，陈勋虎教融融洗碗。他分解了10个步骤，一个步骤、一个步骤教，反复练习。三个月后，融融会了。可后来观察发现融融洗的碗不干净。“如果融融洗的碗还需自己再洗一遍，这就不是真正的独立工作。”随后，陈勋虎重新分解成13个步骤，再一遍遍教。又经过约半个月后，融融终于学会独立洗碗。

　　教融融洗澡，陈勋虎也费尽了心思。定时每次洗11分钟、洗的身体部位、洗发水、毛巾使用等都有明确的可视图表。

　　通过这套神奇的结构化教学内容，陈勋虎教会了融融煮饭、炒鸡蛋、洗衣服、购物等，让他具备了基本的生活自理能力。

　　海口自闭症家长宝妈看到融爸这些方法，满是敬佩。讨教后回家操作，宝妈说：“拍图片，我们做到了。可教孩子按图片上的流程一遍遍做，我们都坚持不下去。”

　　顽强成长

　　希望

　　融融学会骑独轮车、游泳，还拿奖状“梦想总是要有的，万一实现了呢”

　　现在，融融在海口市博仁学校读二年级。远远看去，高高瘦瘦的融融，跟正常小孩无异。

　　6月24日，下午5点放学，融融和往常一样到操场练习投篮，他给自己定的目标是投进10个。每投进一个球，他便走到操场旁边画上一个小圆圈，直到投满10个为止。

　　学校体育老师陈振奇在一旁看着投球的融融，忍不住说：“融融，真棒。”

　　去年年底，学校组织冬季运动会，有个项目是拍篮球比赛，一分钟内看谁拍球数量最多。融融一分钟拍了130个，获得第三名。

　　“没想到竟然还能拿奖”。陈振奇惊讶不断，学校运动会入场表演节目中，融融竟然还表演了节目：骑独轮车。

　　陈振奇拉着陈勋虎，好奇地问，“你怎么教的？一般小孩都学不会。”

　　陈勋虎在自家卧室门口钉上两个把手，让融融手抓着把手。然后又在地上画了一个粗线，让融融把独轮车控制在线内，并尝试着坐上去。陈勋虎就在一旁看着，不停喊：“融融，好棒！加油！”

　　这入门动作，融融学了两个月。母亲夏佩君感叹：“比正常孩子学习要难上几十倍。”

　　其实也有学不会的时候，陈勋虎说：“实在学不会，我就会放弃这个项目。而不是放弃我的孩子。”

　　运动会结束，融融拿到了奖状。这天陈勋虎特别开心，他在QQ空间写道，“来自社会的每一点表扬，都值得我记录。”那天晚上，他带着融融一起去吃椰子鸡汤，庆祝了一晚。

　　陈勋虎渴望社会对自闭症孩子的认可。

　　融融还有一个特长：游泳。5岁半的时候，不会游泳的陈勋虎先把自己教会了，再教融融游。最近，陈勋虎又开始教融融仰泳，按照标准化的动作来教。陈勋虎想：“融融游泳特别棒，说不定以后能成为运动员，拿金牌。”

　　说完之后，陈勋虎开心地笑了，“梦想总是要有的，万一实现了呢？”

　　担忧

　　“如果我走了，孩子怎么办？”从自助到助他，呼吁社会接纳自闭症

　　陈勋虎的心里总藏着一个挥之不去的担忧：如果我走了，孩子怎么办？每个自闭症家长都有这个担忧。

　　有一天早上，陈勋虎故意躺在床上“装死”。他要测试：如果我真的走了，融融能不能自己生活。

　　起床闹钟响了，陈勋虎看着融融自己起床，然后上厕所、刷牙，再去找早餐。当看到融融拿着一片面包自己吃的时候，陈勋虎从床上坐了起来，他心里一下踏实了，“如果我死了，融融一定也能生活。”

　　可是社会呢？社会能否接纳融融？陈勋虎心里没底。

　　有一次，他带融融在广州治疗，休息时间，他带融融去超市购物。付账的时候，陈勋虎让融融在一旁等着。融融点点头，坐在一旁。可当陈勋虎付账出来发现，融融走丢了。

　　陈勋虎立马便在超市、附近街道寻找。他给妻子夏佩君，给学校老师打电话，让大家帮着一起找。

　　两个小时后，融融找到了。他站在一家商店门口，想要老板给他最喜欢吃的口香糖。店家不给，融融就一直站在商店门口不走。自闭症的孩子都很执着。

　　陈勋虎跑过去一把抱起孩子，店家一脸鄙夷的眼光，“你怎么教孩子的？”陈勋虎连连道歉说：“这是个特殊的孩子。”回来的路上，他发现融融的脸上有一个红红的手掌印。

　　从那以后，陈勋虎再也没让融融走出他的视线。

　　后来，融融要上小学。为报名，陈勋虎跑了13岁学校，直到第13所学校的校长答应，先让融融暂时在学校试读一个月为止。

　　刚上课时，融融无法理解老师的指令，上课吵闹。陈勋虎想出了办法：他在融融的课桌上贴上自己的照片。那是一张带着“嘘，别出声”的表情照片。他叮嘱融融：“如果老师说上课了，你就要安静，爸爸看着你呢。”

　　陈勋虎在融融课桌下画了两个圆圈，“如果老师说坐好，你就要把脚放在这个脚印里。”这样，融融才在学校里待下来。

　　这让陈勋虎明白“社会接纳”的重要性，“一个自闭症孩子，即使干预治疗好了，可社会不接纳，这个群体依然无法活得有尊严。”

　　渐渐地，陈勋虎开始走出自己的家庭，他要帮助更多自闭症家庭，要让他们知道如何干预自闭症；要让社会理解自闭症、接纳自闭症。

　　力量

　　力邀国内顶尖专家到海南讲课“为懵懂海南注入最新的知识理念”

　　陈勋虎首先想到的是要把自闭症干预治疗的最新理念带回海南来，“为这一块懵懂之地上，那些与我一样迷茫、无助，渴求希望的同伴们指明方向。”

　　2014年1月18日，在陈勋虎的极力邀请下，北京星星雨教育研究所创始人田慧萍，终于答应来海口做一场知识讲座。她本身也是一名自闭症家长，算得上是自闭症领域内的“大明星”。李连杰主演的自闭症题材电影《蓝色天堂》正是以她为故事原型。

　　夏佩君在海口皇马假日酒店工作，她将酒店会议室安排为讲课场地。来自海南各地的140多名家长，第一次见到田慧萍老师。“这在海南是蛮少见的，在自闭症患儿家长群体中也引起了轰动。走道都站满了人。”活动志愿者林琳说。这之后，在融爸和几名家长的共同努力下，国立台北教育大学特殊教育学系副教授、特殊教育中心主任杨宗仁教授也来到海口讲课。

　　“如果自己出去，飞机票，还有吃和住都要花钱，家长的负担更重。”宝妈说：“融爸就像是在帮海南自闭症家庭启蒙。”

　　其实，陈勋虎自己也算得上是自闭症干预治疗的专家，融融就是他最好的教学案例。他的QQ空间已经成为一个固定的“交流平台”，其他家长们从这学到经验，解决疑难。

　　2014年12月7日，陈勋虎带着融融在一家康复中心举办了一场特别的公益分享会，讲述他与融融一起同自闭症战斗岁月。150多名自闭症患儿家长，边听边记录，看着健康可爱的融融，他们似乎看到希望。

　　“这就是融爸的意义，一个很好的示范，家长的标杆。”林琳说，“融爸给海南自闭症家庭树立了信念，给予了他们力量。”

　　坚持

　　筹备海南省自闭症家长互助协会“他是我们的领头人”

　　2013年底，陈勋虎找了几个自闭症家长以及志愿者一起，商量组建海南省自闭症家长互助协会，要为这个群体做点事。

　　其实，早在几年前也有家长提出成立协会，可是很多家长并不积极。宝妈知道，很多家长不愿意在大众面前承认自己的孩子是自闭症，孩子自闭了，最终整个家庭都跟着封闭了起来。再者，“家里孩子已经够操心了，根本无暇顾及别人。”

　　有一次，宝妈跟陈勋虎聊天。陈勋虎无意间感叹：“有时候，我觉得好累哦。”

　　宝妈理解陈勋虎，他去外面讲课，外地的家长都特别热情。可在海南，很多家长只是彷徨等待。举办公益活动，有时响应的人少，这也让融爸觉得灰心、觉得累。

　　“累，你也是我们的领头人，头儿。”宝妈记得，海南省自闭症家长互助协会成立时，大家推举陈勋虎当会长。

　　不过，海南自闭症家长互助协会的注册却面临了困难。从民政到社科联，几个部门跑下来之后，陈勋虎得到的答复是：“如果成立自闭症协会，协会内必须有专业的医疗人士。”这样的人上哪儿找呢？陈勋虎为之头疼，协会注册只得暂时搁浅。

　　不过，协会依然举办了各式各样的活动：2014年3月29、30日，邀请台湾自闭症干预治疗教授杨宗仁到海口讲课；31日，南方航空自闭症主题倡导活动，自闭症女孩元元得以客串了一回空姐；同年4月2日自闭症日之夜，海航大厦点亮蓝灯，当晚，陈勋虎专程带着孩子在海航大厦前拍照留念……

　　今年4月2日，陈勋虎与其他自闭症患儿家长再次走入海南医学院，向学生讲述自闭症知识，呼吁社会关注、认识、接纳自闭症。

　　使命

　　我们都有一个共同的使命“让自闭症患者活得有尊严”

　　随着融融一点点长大，对于未来，陈勋虎也想得越来越多。

　　为了丰富儿子的“菜单”，陈勋虎努力尝试做新菜。前不久，他学会了玉米沙拉，高兴地在QQ空间里写道：“感谢星星的孩子，我快变成大厨了。”

　　为了有个好身体，陈勋虎坚持跑步，每隔几天就跑10公里。他说：“每当跑到极限的时候，我就在想，也许孩子每天也在承受着各种极限，只是我们不知道。跑吧，用我的这种坚持感受孩子的那种坚持！”“知道我为什么跑步吗？为了更健康，活更久。因为我和融融是一个整体。”陈勋虎的眼里充满期待。

　　现在，陈勋虎还经常去外省开讲座。今年以来，他先后去了西安、陕北、柳州、北京、南京、厦门。“从自助到助他，这是一个巨大的思维跨越。”海口自闭症患儿家长佑妈理解，这背后需要的是勇气和爱心。

　　如今，陈勋虎最大的愿望是：“我的孩子能和所有自闭症孩子一起，找到一个好去处，过上有尊严的生活。”他渴望能够建立起一个针对大龄自闭症患者的机构。机构里，有专业的治疗人员，如果再好一点，能让他们烤面包、串珠子，养活自己。

　　陈勋虎反复强调“尊严”，这也是他的新使命。如果按美国提供的比例数据计算，海南的自闭症患者总数可能已经超过10万，“形势已经非常严峻”。

　　“其实我们的使命都是一样的。”海口雨润特殊教学学校老师吴美玲感慨，如果海南的自闭症患儿家长有一半能像陈勋虎这样，或许这个群体的未来就会改变，拥有一片光明。

　　陈勋虎或许就是这样一盏灯，照亮“星星孩子”的回家路。

　　融融喜欢骑独轮车、游泳、还有玩跳跳车，每天父亲都会让他玩，并让他自己数数