生命末期的孩子最需要什么？我们能为孩子做点什么让他们能够温暖地离开？针对儿童临终关怀尚处于较大缺失状态(本报曾做报道)，也许是每个悲痛故事中身为当事人的父母家长，骨子里不愿意接受事实，救命般地攥住每一个哪怕没有希望的稻草，此外，不愿意谈起其他。
"真的到了放弃的时候，可能舒缓治疗已经来不及了。"从事20多年医疗工作的儿科医生周晨希望，家长和医护人员都能把关怀提前，让整个医疗过程都是快乐的。
从没听过临终关怀的父亲
不想放弃任何一丁点儿希望
31日上午，2岁2个月的辉辉在省医院儿科病房里，带着口罩只露着一双大眼睛，看上去格外安静，抬头看看挂药水的护士，又向父亲嘟囔两句。临近中午，挂完药水的辉辉一反刚刚的安静状态，竟然在床上翻起了跟头，把小小的身子蜷缩进小桌板和床之间的空隙，调皮地和自己玩着。
今年2月确诊白血病，接受化疗的辉辉已经在医院数进数出，这一次从8月住进省医院，又是2个多月。前不久，医生告诉过辉辉爸妈，因为辉辉病情复杂，被治愈的希望非常渺茫。尽管已经花费了30多万巨额医疗费，面对医生的诊断和治疗并不乐观的现实，辉辉爸妈仍是拼命地想抓住一丝希望，不愿意放弃。"不去想那么多，只要是有一线希望，都想到万一娃娃还能治呢。"辉辉爸爸杨先生说。
28岁的杨先生是新津人，和妻子新婚不久有了辉辉，如获至宝，却没有想到反复高烧的孩子患上了白血病。自从确诊后，杨先生辞掉了汽修工作，全职陪着孩子。"他妈妈身体不好。"杨先生说，刚开始，全家人都陪着孩子，总盼着快点好起来，家里也就没了收入来源。"一个疗程八九万，平均每个月四五千的医疗费用。"杨先生坦言，借遍了亲戚朋友，确实有些无力支撑，但不能因为钱的原因就这么放弃。前两个月，辉辉妈妈找了个帮人卖鞋子的工作。"(生病)这么久了，也见得多(去世的)，说实话有这个心理准备，但是不到那一天，哪个都不想放弃。"
"临终关怀"、"舒缓治疗"，这些词汇，杨先生表示，从来没听说过，也从来没有想过，如果有一天，孩子真的要走了，自己能为孩子做点什么？"只有一个想法，就是把他治好，再难都要治。"也许是因为生病，也许是性格，辉辉总是很配合医生护士的治疗，除了前几次扎针时疼会哭，后来就再也没有哭过。
因为担心无处不在的感染风险，有时候爸爸和奶奶连病床都不许辉辉下来，更别提外出玩耍，病床上的玩具、识字卡是他的玩伴。
8月住院后，在医院同一层病房已有3个白血病患儿离世。
18岁姑娘与白血病抗争近8年
离世前自愿捐献角膜
18岁的朵朵10月21日还是离开了，此前，朵朵已经和白血病抗争了近8年，在今年移植手术后2个月后再次复发。省医院儿科副主任、也一直是朵朵主治医师的周晨燕提起朵朵，心里就格外难受，并不是因为没能治好朵朵，而是，朵朵走时，没能让孩子漂漂亮亮地离开。
患病后，朵朵曾有两次自愿放弃治疗。第一次是确诊后不久，弟弟同时患病，不宽裕的家里负担不起两个孩子的治疗费用，朵朵提出，要先救弟弟。随后，爱心组织介入，为朵朵筹集了治疗费用。接受治疗的朵朵成功停药，但一年后复发。第二次，是朵朵的好朋友去世，深受打击的朵朵拒绝治疗，并对周晨燕说："周阿姨，我晓得我早晚都要死的，你会像她们一样送我走的。"那一次，周晨燕狠下心来，和朵朵家长硬拉着朵朵回到病房接受治疗。但在今年，朵朵接受移植手术后2个月再次复发，周晨燕清楚，这一次，怕是真的留不住朵朵了。
18岁的朵朵平静地接受了现实，但向家人和周晨燕提出了要求，离开后，要将眼角膜捐献出来。朵朵说，这些年太多人帮助了她，除了一双眼角膜，没有什么能够报答的。
在出租屋"等待"了半年，21日，朵朵又一次进了急诊，疼了一整晚的她在进入急诊室时几乎就已经没有了心跳，最后，朵朵没有再接受无意义的电击、切气管等治疗，平静地走了。告别前，匆忙地周晨燕没能买到漂亮的衣服为孩子穿上，甚至鼓足了3次勇气，还是没能掀开朵朵脸上的白布，看最后一眼。
儿科医生：快乐应该前置
治疗过程是愉快的 即使离开也没有遗憾
从事儿科医疗的周晨燕，曾经每年要接诊500多个白血病患儿，按照70%的治愈率，仍有30%的孩子、也就是大约150个家庭要承受孩子离开的悲痛事实。
什么时候是开展舒缓治疗的最佳时机？周晨燕说，从医疗角度，这个时间并没有标准答案，因为不到最后一刻，家长绝不会放弃。而真到了最后一刻，舒缓治疗只能是给以药物镇静，让孩子感受不到痛苦罢了，但这不是真正的舒缓治疗。
"所以我们在治疗过程中，就应该让孩子感受到快乐，而不是苍白的病房和痛苦。"周晨燕说，为此，周晨燕和社工组织共同为孩子们发起筹建了"梦想书屋"，让带口罩的孩子们有书可看、有地方可玩。每周，社工志愿者还会来陪孩子们讲故事、做游戏。
"化疗、移植，只有两种可能，非输即赢。"周晨燕说，希望宝贝们一直都开心快乐，如果真的是走到了向命运低头的那一天，至少能少留遗憾。
成都商报客户端记者|于遵素
原标题：18岁姑娘离世前捐角膜 医生：遗憾没让她漂亮地走
