让更多罕见病患者“药有所保”

近日,一则“天价药诺西那生钠注射液进医保”的新闻刷屏了网络,人们在为数以万计的受惠患者高兴的同时,也被医保部门锲而不舍的努力感动。“医保谈判姐姐”“灵魂砍价”等相关关键词几次登上热搜,获得网友的疯狂点赞。

诺西那生纳注射液是一种治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(简称SMA)的特效药。2019年在中国上市时,该药一瓶价格将近70万元,普通家庭完全无力承受。据统计估算,我国新生儿SMA患者每年新增1200人,存量患者约3万人,若不加以治疗干预,80%的患者都活不过1岁。更有数据显示,我国像SMA这样的罕见病还有很多,患者总数超2000万人,且每年新增患者超过20万。而相比常见病,很多罕见病特效药价格高昂,难以进入医保目录,因此很多罕见病患者面临着可用药物品种少、用药价格贵等难题。

罕见病用药为何难进医保?价高是主要原因。国家医保具有普惠性,需要照顾大多数人的利益。若将治疗罕见病的天价药都纳入医保,必然会增加医保基金支付压力,对其他疾病的保障产生冲击。但正如“医保谈判姐姐”所说,每一个小群体都不应该被放弃。如何在保证普惠、公平的前提下争取让尽可能多的罕见病特效药进入医保目录?用集中采购的方式,尽可能降低罕见病用药的价格,无疑是最直接的办法。

“天价药诺西那生钠注射液进医保”,大大降低了SMA患者用药负担,也很大程度上彰显了医保部门关注罕见病用药,致力于让罕见病特效药进医保的用心和努力。从最初的70万元一瓶到药企给出的集中采购价50000多元一瓶,再到最后的成交价33000元一瓶,医保部门在药品采购和医保谈判上所付出的艰辛与努力可想而知。以这种用心和努力,再加上我国患者人数相对多、用药需求大等市场优势,相信我国的集中采购和医保谈判之路会越走越宽,未来也将会有越来越多的罕见病用药以更合理的价格进入医保,为更多的罕见病患者带来福音。

让人民生活幸福是“国之大者”,这其中自然也包括“每一个小群体”。让每一位病人,包括罕见病患者都享受到社会医疗保障体系日臻完善的红利,彰显的正是“一个也不能少”的民生情怀。近年来,我国不断加快罕见病药物的研发创新,简化相关药物上市和进口的审评审批程序,探索建立罕见病用药保障机制。2019年,国家医保目录调整中重点考虑罕见病等重大疾病治疗用药,将原发性肉碱缺乏症、青年帕金森、肺动脉高压等罕见病用药纳入医保目录。在2021年国家医保药品目录谈判中,又有包括天价药诺西那生纳注射液在内的7种罕见病用药一起被纳入医保目录。此外,各地也在积极探索惠民保险等多种保障方式,这些努力无疑都会减轻罕见病患者的负担,给他们更多治愈疾病的希望。

但同时也要认识到,不放弃“每一个小群体”仅靠医保部门的努力还不够。罕见病患者需要全社会一起努力,建立自助、互助的“大家庭”,充分发挥各类补充保险、商业健康保险、慈善等多种渠道功能,建立多层次医疗保障体系,更好地满足不同层次的用药需求,让罕见病患者“罕有所医”。

原标题:让更多罕见病患者“药有所保”

责任编辑:杨子薇
  • 新海南手机客户端

    用微信扫一扫
  • 南海网手机客户端

    用微信扫一扫
  • 南海网微信公众号

    用微信扫一扫
  • 南海网微博

    用微博扫一扫

社会长焦

进入栏目
栏目推荐
关于我们 | 广告服务 | 法律声明 | 网站地图 | 跟帖评论自律管理承诺书
海南南海网传媒股份有限公司 版权所有 1999-2020 地址:海南省海口市金盘路30号新闻大厦9楼 电话:(86)0898-66810806  传真:0898-66810545  24小时举报电话966123
互联网新闻信息服务许可证:4612006002 信息网络传播视听节目许可证:2108281 互联网出版许可证:琼字001号
增值电信业务经营许可证:琼B2-2008008 广告经营许可证:460000100120 琼公网监备号:46010602000273号
本网法律顾问:海南东方国信律师事务所 李君律师
南海网备案号 琼ICP备09005000号